„Mit dem Myelom im Gepäck“, eine innovative Seminar-Reihe der Multiple Myelom Selbsthilfegruppe für PatientInnen zu Fragen, die das Leben mit dem Myelom aufwirft
Nach dem erfolgreichen Beginn im Vorjahr, wurde die Seminar-Reihe „Mit dem Myelom im Gepäck“ im Mai dieses Jahres mit dem ersten Workshop „Achtsam mit dem Myelom leben“ im malerischen Schloss Zell an der Pram in Oberösterreich fortgesetzt.
Die Seminar-Reihe richtet sich an PatientInnen und Angehörige und bietet kostenlose Workshops an, zu Themen die das Leben und den Alltag von Multiple Myelom PatientInnen, komplementär zur medizinischen Behandlung ergänzen. „Brainchild“ von DI Thomas Derntl, selbst Patient und ehrenamtlicher Stellvertreter der Obfrau der MM-Selbsthilfegruppe ist diese Themenfindung wegweisend, sowohl für PatientInnen als auch für Angehörige. Denn zwischen den Arztbesuchen, sind chronisch Kranke auf sich selbst angewiesen.
Die Multiple Myelom Selbsthilfegruppe hatte dieses Jahr das Renaissance- Schloss Zell an der Pram im Mühlviertel gewählt, ein beeindruckender Bau mit einer wunderbaren Gartenanlage am Ufer des Flusses. Das Schloss ist seit einigen Jahren im Besitz der Oberösterreichischen Landesregierung und wird als Bildungszentrum benützt. In einem mit hervorragender Technik ausgestattetem Veranstaltungssaal lauschten und übten zwanzig TeilnehmerInnen zweieinhalb Tage, wie mit der Erkrankung achtsam umgegangen und wie den bei vielen PatientInnen immer wieder auftretenden Schmerzen mit Achtsamkeitsübungen und Akzeptanz begegnet werden kann. Auch das Thema primäres und sekundäres Leid stand auf der Agenda. Mittels Rollenspiele war es möglich eindrucksvoll selbst zu spüren, welche schwere Last durch Grübeln, Sorgen, Ängste und Zukunftsvisionen verursacht werden, gerade weil sich dadurch das primäre Leid, die Erkrankung dadurch nicht ändert.
Auf der Basis der seit Jahrzehnten erprobten und wissenschaftlich untersuchten Methodik der beiden im klinischen Setting bewährten Programme Mindfulness- Based Stress Reduction von Jon Kabat-Zinn und Breathworks Mindfulness für Gesundheit (UK) von Vidyamala Burch wurde ein spezifisch auf Multiple Myelom PatientInnen zugeschnittener Workshop entwickelt. Wissenschaftlich fundierte Informationen zur Funktionsweise des Gehirns, des Atemapparats und des Atems, die Entstehung von Schmerzbildern, sowie positive Erkenntnisse über leichte Bewegung bei Erkrankung und einer wohlüberlegten Kräfteeinteilung wurden als Impulsvorträge präsentiert. Warum sind positive Erfahrungen so wichtig und was macht der angeborene Negativitätsbias bei einer Erkrankung? Begleitet wurden die Informationshappen von im Alltag leicht anwendbaren Meditations-, Achtsamkeits- und Bewegungsübungen. Ein wichtiger Aspekt war der erfahrungsbasierte Austausch und die Reflexion in der Gruppe nach den einzelnen Übungen.
Durch die Bewusstwerdung der Interaktion zwischen Körperwahrnehmung, dem Atem und die Rolle der Gedanken, Emotionen und Gefühle wurde bewusst, wie stark wir selbst unsere Reaktionen auf
Symptome und Schmerzen in der Hand haben. Gerade im Zusammenhang mit dem Multiplen Myelom ist der Umgang mit Schmerzen, Sorge und Unbehagen eine große Herausforderung für viele PatientInnen.
Morgendliche Meditationen im Garten, im Stehen, im Gehen und einfache Yoga-Übungen brachten Lebensenergie in den Körper. Leicht durchführbare Atem-Übungen, um den Bauchraum und alle Teile der Lunge zu beatmen, wurden mit großem Interesse aufgenommen. Die Bedeutung positiver Dinge im Leben und seien sie noch so unbedeutend, wurde als Ausgleich zum eingebauten Negativitätsbias im Gehirn betont. Kurze Atem- und Mitgefühlsbetonte Übungen zeigten Wege auf, wie unmittelbar auf Unangenehmes körpernah eingegangen werden kann, mit einer sanften Berührung an der Stelle, mit Akzeptanz oder mit einer Zuwendung über den Atem.
In vertrauensvoll freundlicher Atmosphäre nutzten die TeilnehmerInnen auch die Gelegenheit zum aktiven Erfahrungsaustausch beim Essen und in abendlichen Gesprächsrunden beim gemütlichen Zusammensitzen. Besonders schätzenswert fanden die TeilnehmerInnen neben der schönen Umgebung, die intime Atmosphäre einer kleineren Gruppe, sowie den zeitlichen Rahmen eines Wochenendseminars, der einen intensiveren Austausch und Reflexion, als bei kürzeren Veranstaltungen mit Frontalvorträgen ermöglichte.
Der Abschluss der Veranstaltung bildete ein Impuls und Austausch zu medizinischen Themen mit der Multiple Myelom Spezialistin aus Wien, OA Dr. Eva-Maria Autzinger, die mit großer Professionalität und Kompetenz, die aktuellen Therapieansätze für den Laien verständlich vorstellte.
Weitere Seminare zu „Unser Leben als Paar, das Myelom ist immer dabei“ und „Der Alltag mit dem Myelom – was macht das mit mir?“ finden im Juni und November dieses Jahres statt.
Geleitet wurde das Seminar von der erfahrenen Achtsamkeitstrainerin und Pharmazeutin, Dr. Martina Esberger- Chowdhury, selbst Angehörige und langjährige Pionierin von Patientenorientierten Projekten in Österreich.
PatientInnen-Stimmen:
„Wir sind vollkommen entschleunigt in die Steiermark gefahren und gut angekommen. Der Seminar- Inhalt und der Erfahrungsaustausch während der Mahlzeiten sorgten bei uns für tagelangen Gesprächsstoff. Von uns beiden ein herzliches Dankeschön an alle, die zum Gelingen beigetragen haben, ganz besonders an dich, Thomas, den man als sanften Turbomotor bezeichnen kann“.