Multiples Myelom - Selbsthilfegruppe

Multiples Myelom

Selbsthilfe Österreich

Patientenforum
MM Österreich

Weiterführende Links

Myelom- und Lymphomhilfe Österreich
www.myelom-lymphom.at

Österreichische Krebshilfe
www.krebshilfe.net

Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Österreich (ARGE)
www.selbsthilfe-oesterreich.at

Myelom Deutschland e.V.
www.myelom-deutschland.de

AMM-online (Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom)
www.myelom.org

Deutsche Leukämie & Lymphom Hilfe (DLH)
www.leukaemie-hilfe.de

Myelom Kontaktgruppe SCHWEIZ
www.multiples-myelom.ch

Myeloma Patients Europe (MPE)
Netzwerk von Europäischen MyelompatientInnen Selbsthilfe-Organisationen
www.myelomapatienseurope.org

Myeloma UK (Großbritannien)
www.myeloma.org.uk

Multiple Myeloma Research Foundation
www.themmrf.org

International Myeloma Foundation (auch Deutsch)
www.myeloma.org

Veranstaltungsrückblick - Fotos

In Gedenken an Charlie Pearsall

Herzlich willkommen!

Liebe Patientinnen, Patienten, Angehörige, Unterstützende und Freunde,

wir danken Ihnen ganz herzlich für die gute Zusammenarbeit und die vielen Spenden, die wir in Ihrem Sinne gewissenhaft verwenden werden.

Wir wünschen Ihnen und Ihren Familien viel Gesundheit, Lebensfreude und Zufriedenheit!

Sonja Pearsall, Dina Glanz, Kathrin Jagersberger

Unser Büro: im Gebäude des medizinischen Selbsthilfezentrums Wien, Obere Augartenstraße 26-28, 1020 Wien
Tel.: 01 / 29 30 887 Mobil: 0664 / 140 84 12 Email: office(at)multiplesmyelom.at oder hilfe(at)multiplesmyelom.at Bürostunden: Nach telefonischer Vereinbarung mit Frau Pearsall unter der Telefonnummer: 0664 / 140 84 12.

Behindertenparkplatz Reform

ERFOLG für chronisch Kranke

Am 07.06.2013 fand die zweite Arbeitskreissitzung zum Thema -Wer hat zukünftig Anspruch auf den Behindertenparkausweis, mit den damit verbundenen Erleichterungen im Alltag wie: Gratis Vignette, kostenloses und unbegrenztes zeitliches Parken in Kurzparkzonen usw.-im Sozialministerium statt. Obmann des Vereins „Chronischkrank“, Jürgen Ephraim Holzinger und Obmann Stv. Ronald Franz Missbauer, waren im Dienste für chronisch kranke und beeinträchtigte Menschen in Österreich dabei.

Aufgrund ihrer Initiative werden ab 1/2014 auch ALLE Organtransplantierten und andere Erkrankungen die immunsupprimierende Medikamente einnehmen, sowie Betroffene mit Harn- und Stuhlproblemen wie: Morbus Crohn, interstitielle Zystitis, Colitis Erkrankungen usw., solange es aus medizinischer Sicht notwendig ist, den Zusatzeintrag im Behindertenpass -Unzumutbarkeit öffentlicher Verkehrsmittel- und daher auch den Behindertenparkausweis mit den damit verbundenen mobilitäts- und finanziellen Erleichterungen erhalten!

Bei Fragen wenden Sie sich bitte an:

Verein ChronischKrank® Österreich

E-Mail: kontakt@chronischkrank.at
telefonischer Kontakt: Montag bis Freitag, 10.00 bis 18.00
+43 (0) 676 / 74 51 151

RÜCKBLICK - PatientInnen- und Angehörigentreffen am
15. Mai 2014 in Graz:

Wie schon im Vorjahr fand die gemeinsame Veranstaltung beider Selbsthilfegruppen in Graz mit OA Dr. Sormann großen Anklang. Auch diesmal stellte er sein Wissen über „Prognostische Methoden - Anpassung der Therapie“ anhand anschaulicher Beispiele ...WEITERLESEN...

Videoaufzeichnung vom PatientInnentreffen im Medizinischen Selbsthilfezentrum
„Neuigkeiten für MM-PatientInnen vom ASH“

Die Vorträge und Fragen/Antworten der PatientInnenveranstaltung vom 13. März 2014 finden Sie unter folgenden Links:

Prof. Gisslinger:
https://www.youtube.com/watch?v=ckWk52cwxx4

Prof. Ludwig:
https://www.youtube.com/watch?v=qrQE2COi43k

Fragen und Antworten OA Dr. Seebacher:
https://www.youtube.com/watch?v=TeX8eUyBxXc

RÜCKBLICK - PatientInnen- und Angehörigentreffen am 13. März 2014 in Wien:

Auch heuer konnten wir für unser PatientInnentreffen mit dem Thema „Neuigkeiten für MM-PatientInnen vom ASH" namhafte Referenten wie Herrn Prof. Ludwig und Herrn Prof. Gisslinger gewinnen. Dies wurde auch von den Besuchern honoriert
...WEITERLESEN...

Kontaktdaten der Referenten „Neues vom ASH 2013“:

Aufgrund der zahlreichen PatientInnen-Anfragen, geben wir hier nähere Details und die Kontaktdaten der Referenten vom „Post-Ash 2013“ bekannt:

Univ.-Prof. Dr. Heinz Ludwig:
• Leiter des Wilhelminen Krebsforschungsinstituts, 1. Med. mit Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin.
• Leiter des klinischen Studienteams. Prof. Ludwig betreut Patienten innerhalb klinischer Studien und ist für die ordnungsgemäße Abwicklung der Studien als Principal Investigator verantwortlich.
• Alle anderen Patienten, außerhalb von klinischen Studien, werden von Prof. Ludwig in seiner Ordination bzw. in einem Wiener Privatspital behandelt.
• Patientenanfragen werden per E-Mail beantwortet, hier sind aber nur allgemeine Fragen seriös beantwortbar, da für eine Therapieempfehlung das Gespräch mit dem Patienten und umfassende Labor-Informationen erforderlich sind.

Privatordination:
Adresse: Beethovengasse 1/1/15, 1090 Wien
Prof. Ludwig ist über folgende Telefonnummer erreichbar:
+43 1 49152-2195 (Wilhelminenspital), +43 1 4056737 (Ordination),
+43 676 3013377 (Mobil, bei Notfällen!).
Ordination Dienstag 17:00-20:00 Uhr nur per Voranmeldung

Univ. Prof. Dr. Heinz Gisslinger
Programmdirektor für Multiples Myelom
Klinische Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie
AKH Wien /Abteilung für Innere Medizin I
Währinger Gürtel 18-20, 1090 Wien

Privatordination:
Ordinationszentrum Confraternität
Skodagasse 32, 1080 Wien
Tel.: 01/401 14-5702, Fax: 01/401 14-5707
Email: andrea.held@pkj.at
Ordination nur mittwochs, Anmeldung jederzeit möglich

RÜCKBLICK - PatientInnen- und Angehörigentreffen am
26. März 2014 in Linz:

Beim ersten Treffen in diesem Jahr in Linz fanden sich wieder zahlreiche Besucher ein, die über die Neuigkeiten vom ASH (Amerik. Hämatolog. Gesellschaft), welches jährlich in den USA stattfindet, informiert werden wollten
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RÜCKBLICK - PatientInnen- und Angehörigentreffen am
21. März 2014 in Salzburg:

Unser erstes, in Salzburg organisiertes PatientInnentreffen war ein voller Erfolg und wir freuen uns, nun auch im westlichen Teil Österreichs Veranstaltungen anbieten zu können.
OA Dr. Gudrun Russ vom LKH Salzburg stellte sich dankenswerterweise ehrenamtlich als Referentin zur Verfügung
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Link über weltweite Studien:

Unter folgendem link kann man Informationen über weltweite Studien abrufen, die zur Zeit in den verschiedensten Spitälern durchgeführt werden: http://clinicaltrials.gov

ELGA-Argumentarium:

Zur Information stellen wir Ihnen eine Sammlung von Fragen und Antworten (Argumentarium), die von der ELGA GmbH erstellt wurde, zur Verfügung. Informationen über ELGA finden Sie auch unter www.elga.gv.at und www.gesundheit.gv.at. Einzelne Fragen beantwortet Ihnen auch die ELGA-Serviceline von Montag bis Freitag von 7.00 – 19.00 Uhr unter der Telefonnummer 050 124 4411.

Argumentarium (im pdf-Format zum Öffnen)

NEUES MEDIKAMENT: IMNOVID

Die EMA (europäische Zulassungsbehörde) hat Pomalidomid (Imnovid®) am 5. August 2013 die Zulassung zur Behandlung des multiplen Myeloms (MM) erteilt. Pomalidomid ist in Kombination mit Dexamethason zur Behandlung erwachsener Patienten mit rezidiviertem oder refraktärem MM indiziert, die zuvor mindestens zwei Vortherapien, einschließlich Lenalidomid und Bortezomib, erhalten haben und die unter der letzten Therapie eine Progression gezeigt haben. Mit der Zulassung von Pomalidomid in Kombinatioin mit Dexamethason erhalten vorbehandelte Patienten mit mehrfach rezidiviertem multiplen Myelom, denen ansonsten kaum noch zugelassene Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen, eine neue wirksame und verträgliche Therapieoption.

Ursachen des Multiplen Myeloms sind nach wie vor nicht bekannt

Der amerikanische Krebsexperte Prof. Robert Kyle von der Mayoklinik USA, berichtete am 15. April in Tübingen über neue Erkenntnisse in der Myelom-Forschung.

Bericht (im pdf-Format zum Öffnen)

Aktuelle Information zur subkutanen Verabreichung von Bortezomib (Velcade®):

Der Proteasom-Hemmer Bortezomib (Velcade®) hat im September 2012 von der europäischen Zulassungsbehörde die Zulassung für die subkutane (unter die Haut) Anwendung beim MM erhalten. Ergebnisse zeigten, dass die Rate der sog. peripheren Neuropathien sank und zwar von 53% bei intravenöser auf 38% bei subkutaner Gabe.

Wichtige Information zu Revlimid (Lenalidomid) von der EMA (European Medicines Agency), der Europäischen Zulassungsbehörde:

Kommentar von Prim. Univ.- Prof. Dr. Heinz Ludwig:

Die EMA (Europäische Zulassungsbehörde) hat nach sorgfältiger Überprüfung aller verfügbaren Unterlagen bestätigt, dass das Nutzen-Risiko-Verhältnis für Revlimid in der zugelassenen Indikation positiv ausfällt. Revlimid führt zu einer Verlängerung der Überlebenszeit und ist für den Einsatz nach einer Erstlinien-Therapie in der EU zugelassen. Die Analyse aller Daten ergibt ein geringfügig erhöhtes Risiko für Haut- und andere Tumore. Für erweiterte Indikationen beim Multiplen Myelom, für die derzeit keine Zulassung vorliegt und die momentan in Studien geprüft werden, wurde eine höhere Rate an Zweittumoren beschrieben.

Zusammenfassend ist zu sagen, dass Revlimid in Kombination mit Dexamethason in der zugelassenen Indikation, nämlich bei Patienten mit mindestens einer vorausgegangen Therapie einen deutlichen Nutzen im Sinne einer Lebensverlängerung erbringt.

Presseaussendung englisch (im pdf-Format zum Öffnen)