Multiples Myelom - Selbsthilfegruppe

Multiples Myelom

Selbsthilfe Österreich

Patientenforum
MM Österreich

Weiterführende Links

Myelom- und Lymphomhilfe Österreich
www.myelom-lymphom.at

Österreichische Krebshilfe
www.krebshilfe.net

Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Österreich (ARGE)
www.selbsthilfe-oesterreich.at

Myelom Deutschland e.V.
www.myelom-deutschland.de

AMM-online (Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom)
www.myelom.org

Deutsche Leukämie & Lymphom Hilfe (DLH)
www.leukaemie-hilfe.de

Myelom Kontaktgruppe SCHWEIZ
www.multiples-myelom.ch

Myeloma Patients Europe (MPE)
Netzwerk von Europäischen MyelompatientInnen Selbsthilfe-Organisationen
www.myelomapatienseurope.org

Myeloma UK (Großbritannien)
www.myeloma.org.uk

Multiple Myeloma Research Foundation
www.themmrf.org

International Myeloma Foundation (auch Deutsch)
www.myeloma.org

Veranstaltungsrückblick - Fotos

In Gedenken an Charlie Pearsall

Herzlich willkommen!

Liebe Patientinnen, Patienten, Angehörige, Unterstützende und Freunde,

wir danken Ihnen ganz herzlich für die gute Zusammenarbeit und die vielen Spenden, die wir in Ihrem Sinne gewissenhaft verwenden werden.

Wir wünschen Ihnen und Ihren Familien viel Gesundheit, Lebensfreude und Zufriedenheit!

Sonja Pearsall, Dina Glanz, Kathrin Jagersberger

Unser Büro: im Gebäude des medizinischen Selbsthilfezentrums Wien, Obere Augartenstraße 26-28, 1020 Wien
Tel.: 01 / 29 30 887 Mobil: 0664 / 140 84 12 Email: office(at)multiplesmyelom.at oder hilfe(at)multiplesmyelom.at Bürostunden: Donnerstag von 12:00-15:00, sonst nach telefonischer Vereinbarung mit Frau Pearsall unter der Telefonnummer: 0664 / 140 84 12.

RÜCKBLICK - PatientInnen- und Angehörigentreffen im Hanusch KH am 14. November 2014 in Wien:

Das Treffen wurde von Univ. Prof. Dr. Felix Keil mit OA Dr. Michael Fillitz organisiert. Er referierte über: „Die Therapie des Multiplen Myeloms“ und FÄ Dr. Anabel Schönmetzler über: „Hämatologische Ambulanz im HKH und GZ – neue Chancen in der Versorgung von hämatologischen Patienten im Gesundheitsverbund“.

RÜCKBLICK - Messe JedeR für JedeN am 16. November 2014 in Wien:


Christine Kothmayer	Renate Dörfler

Selbstbestimmung und Chancengleichheit – unter diesem Motto fand die Messe „JedeR für JedeN“ im Wiener Rathaus statt.
Mehr als 90 Selbsthilfegruppen, Behindertenorganisationen und themenspezifische Einrichtungen stellten ihre vielfältigen Angebote vor. Das Programm umfasste Vorträge, Diskussionsrunden, ein buntes Unterhaltungsprogramm bis hin zur Verleihung des „Preises der Menschlichkeit“, überreicht von Gesundheits- und Sozialstadträtin Sonja Wehsely. Diese Auszeichnung wird alle zwei Jahre für besonderen ehrenamtlichen Einsatz vergeben. Auch unsere Selbsthilfegruppe war durch Renate Dörfler und Christine Kothmayer vertreten, die auf unserem Infostand Broschüren verteilte du über unsere Krankheit und unsere Selbsthilfearbeit aufklärten.

RÜCKBLICK - GUO LIN QIGONG Vorführstunde mit am 20. November 2014:

Silvia Geberovich gestaltete eine Vorführstunde mit Guo Lin Qigong, welches ein therapeutisches System zur Behandlung von Krebs und chronischen Erkrankungen ist, das in China offiziell anerkannt und in Spitälern angewendet wird. Die Übungen werden hauptsächlich im Gehen durchgeführt in Verbindung mit einer speziellen Atemtechnik. Guo Lin Qigong fördert den Aufbau der Abwehrzellen des Immunsystems. Die dadurch entstehende Stärkung der Abwehrkräfte hilft dem Körper selbstständig mit dem Krebs umzugehen, und die Nebenwirkungen von Bestrahlungs- und Chemotherapie zu lindern. Die rhythmischen Bewegungen und meditativen Übungen mildern krankheitsbedingten Stress und Angst, die sich auf den Heilungsprozess negativ auswirken.

GUO LIN QIGONG Natürliches Gehen mit mittlerer Windatmung (im pdf-Format zum Öffnen)

RÜCKBLICK - Weihnachtstreffen in Innsbruck am 26. November 2014:

Dr. Normann Steiner hielt den Vortrag: „Wohin geht es mit dem Multiplen Myelom? Ein Ausblick.“ Doz. Dr. Gunsilius, welcher ebenfalls anwesend war, beantwortete die Fragen der PatientInnen. Das Treffen fand im Seminarraum des Dachverbandes der Tiroler Selbsthilfe in angenehme Atmosphäre statt.

Vortrag von Dr. Steiner (im Power-Point-Format zum Öffnen)

RÜCKBLICK - Weihnachtstreffen in Linz am 4. Dezember 2014:


Elfi Jirsa und Ingrid Mühlbachler	Auch unserer lieben Verstorbenen wurde gedacht


Erfahrungsaustauch in weihnachtlichem Ambiente

Auch diesmal fand das Weihnachtstreffen in Linz unter dem Motto: „Wünsch dir was, erzähl uns was“ statt. Die Feier war wieder ein großer Erfolg. Die PatientInnen und deren Angehörige konnten sich in stimmungsvoller, angenehmer Atmosphäre austauschen und nach einer köstlichen Jause zufrieden mit vielen Informationen nach Hause gehen.

RÜCKBLICK - Weihnachtstreffen in Salzburg am 5. Dezember 2014:


Weihnachtliche Atmosphäre in Salzburg	Sonja Parsall, OA Dr. Russ, Frau Kaltseis

Beim gemütlichen Zusammensein konnten in der Volkshilfe Itzling die PatientInnen miteinander reden und Kaffee, Getränke und Weihnachtsgebäck genießen. Frau OA Russ beantwortete ausführlich die Fragen der TeilnehmerInnen.

RÜCKBLICK - Weihnachtstreffen in Wien am 11. Dezember 2014:


Zahlreiches Publikum im Braille-Haus	Die Referenten beantworten Fragen


Helga Lehner mit köstlichen Weihnachtskeksen	Die MitarbeiterInnen der Selbsthilfegruppe nach getaner Arbeit

OA Priv.-Doz. Dr. ZOJER referierte im Braille-Haus über „Neuigkeiten über das multiple Myelom 2014“. Danach widmete sich OA Dr. Peter SWOBODA in seinem Vortrag der Komplementärmedizin. Die zahlreichen BesucherInnen konnten im Anschluss Fragen stellen, die von den Referenten ausführlich beantwortet wurden. In der Pause fanden das köstliche Catering des Hauses und die Weihnachtskekse großen Anklang. Am Broschürentisch fanden die PatientInnen das neueste Informationsmaterial rund über das multiple Myelom.

WEIHNACHTSBRIEF
(im pdf-Format zum Öffnen)

In Memoriam Mirli Wessely

Was bleibt sind dankbare Erinnerungen erfüllt mit Mirlis Lachen im Garten, ernste Gespräche bei gutem Essen, viel Natur und blühende Pflanzen.

Die langjährige, burgenländische Ansprechpartnerin unserer Selbsthilfegruppe, Frau Annemarie Wessely, ist im Alter von 76 Jahren verstorben.

Mit großem Bedauern und tiefer Betroffenheit nehmen wir den Tod von Mirli zur Kenntnis. Unser tiefes Mitgefühl gehört ihrer lieben Familie, die Mirli über alles liebte.

Parte Mirli Wessely

Jahrestagung DGHO 2014:

Die Jahrestagung der deutschen, österreichischen und schweizer Gesellschaften für Hämatologie und medizinische Onkologie, welche dieses Jahr in Hamburg stattfand... WEITERLESEN

RÜCKBLICK - PatientInnen- und Angehörigentreffen am
25. September 2014 in Wien:

Das PatientInnentreffen in Wien „Heilkräuter“ und „Laborwerte richtig lesen“ hat diesmal wieder in altbewährter Form im Festsaal des Braille Hauses stattgefunden. Die Räumlichkeiten wurden durch den neuen Pächter Herrn Kremer renoviert und einladend gestaltet ... WEITERLESEN

RÜCKBLICK - PatientInnen- und Angehörigentreffen am
9. September 2014 in Linz:

Das Linzer PatientInnentreffen ein voller Erfolg sehr gut besucht. Die Rückmeldungen der PatientInnen und der Angehörigen waren durchwegs sehr positiv ... WEITERLESEN

RÜCKBLICK - PatientInnen- und Angehörigentreffen am
5. September 2014 in Innsbruck:

OA Willenbacher, Frau Glanz, Frau Pearsall, Doz. Gunsilius

Unser erstes PatientInnentreffen in Innsbruck verlief in positiver Atmosphäre. Die PatientInnen haben bei der Rückmeldung die Verständlichkeit des Vortrages von Frau OA Dr. Willenbacher hervorgehoben und ihre einprägsamen Vergleiche besonders geschätzt. Dozent Gunsilius und Frau OA Willenbacher haben sich viel Zeit genommen und die anschließenden Fragen der PatientInnen sehr ausführlich beantwortet.

Behindertenpass statt ÖBB VORTEILSCARD Spezial

Seit 1. Jänner 2014 erhalten Menschen mit Behinderung auch ohne VORTEILSCARD 50% Ermäßigung auf ÖBB Standart-Einzelfahrkarten.

Voraussetzungen (im PDF-Format zum Öffnen)

Lebens.Med Zentrum Bad Erlach ist
in Betrieb

Nach eineinhalb Jahren Bauzeit war es am 30. September 2014 so weit: das Lebens.Med Zentrum Bad Erlach nahe Wiener Neustadt öffnete seine Pforten. Im Tochterbetrieb des Moorheilbades Harbach wird Rehabilitation für Krebspatienten geboten.

Presseaussendung (im PDF-Format zum Öffnen)

Videoaufzeichnung vom PatientInnentreffen im Medizinischen Selbsthilfezentrum
„Neuigkeiten für MM-PatientInnen vom ASH“

Die Vorträge und Fragen/Antworten der PatientInnenveranstaltung vom 13. März 2014 finden Sie unter folgenden Links:

Prof. Gisslinger:
https://www.youtube.com/watch?v=ckWk52cwxx4

Prof. Ludwig:
https://www.youtube.com/watch?v=qrQE2COi43k

Fragen und Antworten OA Dr. Seebacher:
https://www.youtube.com/watch?v=TeX8eUyBxXc

Link über weltweite Studien:

Unter folgendem link kann man Informationen über weltweite Studien abrufen, die zur Zeit in den verschiedensten Spitälern durchgeführt werden: http://clinicaltrials.gov

ELGA-Argumentarium:

Zur Information stellen wir Ihnen eine Sammlung von Fragen und Antworten (Argumentarium), die von der ELGA GmbH erstellt wurde, zur Verfügung. Informationen über ELGA finden Sie auch unter www.elga.gv.at und www.gesundheit.gv.at. Einzelne Fragen beantwortet Ihnen auch die ELGA-Serviceline von Montag bis Freitag von 7.00 – 19.00 Uhr unter der Telefonnummer 050 124 4411.

Argumentarium (im pdf-Format zum Öffnen)

NEUES MEDIKAMENT: IMNOVID

Die EMA (europäische Zulassungsbehörde) hat Pomalidomid (Imnovid®) am 5. August 2013 die Zulassung zur Behandlung des multiplen Myeloms (MM) erteilt. Pomalidomid ist in Kombination mit Dexamethason zur Behandlung erwachsener Patienten mit rezidiviertem oder refraktärem MM indiziert, die zuvor mindestens zwei Vortherapien, einschließlich Lenalidomid und Bortezomib, erhalten haben und die unter der letzten Therapie eine Progression gezeigt haben. Mit der Zulassung von Pomalidomid in Kombinatioin mit Dexamethason erhalten vorbehandelte Patienten mit mehrfach rezidiviertem multiplen Myelom, denen ansonsten kaum noch zugelassene Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen, eine neue wirksame und verträgliche Therapieoption.

Ursachen des Multiplen Myeloms sind nach wie vor nicht bekannt

Der amerikanische Krebsexperte Prof. Robert Kyle von der Mayoklinik USA, berichtete am 15. April in Tübingen über neue Erkenntnisse in der Myelom-Forschung.

Bericht (im pdf-Format zum Öffnen)

Aktuelle Information zur subkutanen Verabreichung von Bortezomib (Velcade®):

Der Proteasom-Hemmer Bortezomib (Velcade®) hat im September 2012 von der europäischen Zulassungsbehörde die Zulassung für die subkutane (unter die Haut) Anwendung beim MM erhalten. Ergebnisse zeigten, dass die Rate der sog. peripheren Neuropathien sank und zwar von 53% bei intravenöser auf 38% bei subkutaner Gabe.

Wichtige Information zu Revlimid (Lenalidomid) von der EMA (European Medicines Agency), der Europäischen Zulassungsbehörde:

Kommentar von Prim. Univ.- Prof. Dr. Heinz Ludwig:

Die EMA (Europäische Zulassungsbehörde) hat nach sorgfältiger Überprüfung aller verfügbaren Unterlagen bestätigt, dass das Nutzen-Risiko-Verhältnis für Revlimid in der zugelassenen Indikation positiv ausfällt. Revlimid führt zu einer Verlängerung der Überlebenszeit und ist für den Einsatz nach einer Erstlinien-Therapie in der EU zugelassen. Die Analyse aller Daten ergibt ein geringfügig erhöhtes Risiko für Haut- und andere Tumore. Für erweiterte Indikationen beim Multiplen Myelom, für die derzeit keine Zulassung vorliegt und die momentan in Studien geprüft werden, wurde eine höhere Rate an Zweittumoren beschrieben.

Zusammenfassend ist zu sagen, dass Revlimid in Kombination mit Dexamethason in der zugelassenen Indikation, nämlich bei Patienten mit mindestens einer vorausgegangen Therapie einen deutlichen Nutzen im Sinne einer Lebensverlängerung erbringt.

Presseaussendung englisch (im pdf-Format zum Öffnen)