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Multiples Myelom
Selbsthilfe Österreich
Myelom- und Lymphomhilfe Österreich
www.myelom-lymphom.at
Österreichische Krebshilfe
www.krebshilfe.net
Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Österreich (ARGE)
www.selbsthilfe-oesterreich.at
Myelom Deutschland e.V.
www.myelom-deutschland.de
AMM-online (Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom)
www.myelom.org
Deutsche Leukämie & Lymphom Hilfe (DLH)
www.leukaemie-hilfe.de
Myelom Kontaktgruppe SCHWEIZ
www.multiples-myelom.ch
Myeloma Patients Europe (MPE)
Netzwerk von Europäischen MyelompatientInnen Selbsthilfe-Organisationen
www.myelomapatienseurope.org
Myeloma UK (Großbritannien)
www.myeloma.org.uk
Multiple Myeloma Research Foundation
www.themmrf.org
International Myeloma Foundation (auch Deutsch)
www.myeloma.org
In Gedenken an Charlie Pearsall
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Herzlich willkommen!
Liebe Patientinnen, Patienten, Angehörige, Unterstützende und Freunde,
wir danken Ihnen ganz herzlich für die gute Zusammenarbeit und die vielen Spenden, die wir in Ihrem Sinne gewissenhaft verwenden werden.
Wir wünschen Ihnen und Ihren Familien viel Gesundheit, Lebensfreude und Zufriedenheit!
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Sonja Pearsall, Dina Glanz, Kathrin Jagersberger
Unser Büro:
im Gebäude des medizinischen Selbsthilfezentrums Wien,
Obere Augartenstraße 26-28,
1020 Wien
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Tel.: 01 / 29 30 887
Mobil: 0664 / 140 84 12
Email: office(at)multiplesmyelom.at
oder hilfe(at)multiplesmyelom.at
Bürostunden: Nach telefonischer Vereinbarung mit Frau Pearsall unter der Telefonnummer: 0664 / 140 84 12.
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Videoaufzeichnung vom PatientInnentreffen im Medizinischen Selbsthilfezentrum
„Neuigkeiten für MM-PatientInnen vom ASH“
Die Vorträge und Fragen/Antworten der PatientInnenveranstaltung vom 13. März 2014 finden Sie unter folgenden Links:
Prof. Gisslinger:
https://www.youtube.com/watch?v=ckWk52cwxx4
Prof. Ludwig:
https://www.youtube.com/watch?v=qrQE2COi43k
Fragen und Antworten OA Dr. Seebacher:
https://www.youtube.com/watch?v=TeX8eUyBxXc
RÜCKBLICK - PatientInnen- und Angehörigentreffen am 13. März 2014 in Wien:
Auch heuer konnten wir für unser PatientInnentreffen mit dem Thema „Neuigkeiten für MM-PatientInnen vom ASH" namhafte Referenten wie Herrn Prof. Ludwig und Herrn Prof. Gisslinger gewinnen. Dies wurde auch von den Besuchern honoriert
...WEITERLESEN...
Kontaktdaten der Referenten „Neues vom ASH 2013“:
Aufgrund der zahlreichen PatientInnen-Anfragen, geben wir hier nähere Details und die Kontaktdaten der Referenten vom „Post-Ash 2013“ bekannt:
Univ.-Prof. Dr. Heinz Ludwig:
• Leiter des Wilhelminen Krebsforschungsinstituts, 1. Med. mit Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin.
• Leiter des klinischen Studienteams. Prof. Ludwig betreut Patienten innerhalb klinischer Studien und ist für die ordnungsgemäße Abwicklung der Studien als Principal Investigator verantwortlich.
• Alle anderen Patienten, außerhalb von klinischen Studien, werden von Prof. Ludwig in seiner Ordination bzw. in einem Wiener Privatspital behandelt.
• Patientenanfragen werden per E-Mail beantwortet, hier sind aber nur allgemeine Fragen seriös beantwortbar, da für eine Therapieempfehlung das Gespräch mit dem Patienten und umfassende Labor-Informationen erforderlich sind.
Privatordination:
Adresse: Beethovengasse 1/1/15, 1090 Wien
Prof. Ludwig ist über folgende Telefonnummer erreichbar:
+43 1 49152-2195 (Wilhelminenspital), +43 1 4056737 (Ordination),
+43 676 3013377 (Mobil, bei Notfällen!).
Ordination Dienstag 17:00-20:00 Uhr nur per Voranmeldung
Univ. Prof. Dr. Heinz Gisslinger
Programmdirektor für Multiples Myelom
Klinische Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie
AKH Wien /Abteilung für Innere Medizin I
Währinger Gürtel 18-20, 1090 Wien
Privatordination:
Ordinationszentrum Confraternität
Skodagasse 32, 1080 Wien
Tel.: 01/401 14-5702, Fax: 01/401 14-5707
Email: andrea.held@pkj.at
Ordination nur mittwochs, Anmeldung jederzeit möglich
RÜCKBLICK - PatientInnen- und Angehörigentreffen am
21. März 2014 in Salzburg:
Unser erstes, in Salzburg organisiertes PatientInnentreffen war ein voller Erfolg und wir freuen uns, nun auch im westlichen Teil Österreichs Veranstaltungen anbieten zu können.
OA Dr. Gudrun Russ vom LKH Salzburg stellte sich dankenswerterweise ehrenamtlich als Referentin zur Verfügung
...WEITERLESEN...
Aufrichtige Anteilnahme:
Unsere liebe Kollegin und Ansprechpartnerin, Frau Maria Weissengruber, ist 5. März 2014 von uns gegangen.
Maria war nicht nur eine große Hilfe für unsere Selbsthilfegruppe, sondern auch eine lebensfrohe und lebensbejahende Frau, die alle Herzen im Sturm erobert hat. Auch wenn sie jetzt nicht mehr da ist, wird sie überall sein, wo wir sind.
Unser Mitgefühl und unsere Gedanken sind jetzt bei ihrer Familie, der wir herzlichen Dank aussprechen für die Blumen- und Kranzablöse zugunsten unseres Vereins „Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich“.
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Lehr-Video von OA Dr. Sormann über das multiple Myelom:
OA Dr. Sormann
Universitätsklinik für Innere Medizin Graz
Auenbruggerplatz 38, 8036 Graz
Tel 0043 (0) 316 / 385 – 81814
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Nach zwei Jahren Arbeit hat Dr. Sormann nun eine umfangreiche Informations-DVD für PatientInnen fertiggestellt, Dauer 3,5 Std.
Informationen zum Inhalt und zu Bestellung finden Sie auf seiner Homepage: www.videomed.at
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Der inhaltliche Bogen spannt sich von der Entstehung und Erkennung über die Auswirkungen hin bis zur Therapie.
Die praktische Vorgangsweise wird anhand von Patientenfällen erklärt.
Die brennenden Frage: "Was kann ich selbst tun?" wird ebenfalls behandelt.
Mit Hilfe der audiovisuellen Gestaltung kann die Erkrankung in all ihren Gesichtspunkten verständlich vermittelt werden.
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Sie werden die Krankheit, die damit verbundenen Probleme und den Weg zur Kontrolle und Heilung des Myeloms verstehen.
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Link über weltweite Studien:
Unter folgendem link kann man Informationen über weltweite Studien abrufen, die zur Zeit in den verschiedensten Spitälern durchgeführt werden: http://clinicaltrials.gov
Kreativkurs "Papierwelten" für PatientInnen mit Astrid Steinbrecher:
Ich möchte Sie in diesem Kurs dazu inspirieren, die wunderbare Vielseitigkeit des Werkstoffs Papier kennen und schätzen zu lernen. Jede schöpferische Arbeit verbindet uns mit einem wichtigen Teil von uns selbst. Diesem Teil Form und Gestalt zu geben ist sehr erfüllend und besonders bereichernd im Rahmen einer kleinen Gruppe, wo persönlicher und kreativer Austausch stattfinden kann. Ich freue mich daher sehr, Sie,liebe PatientInnen und Angehörige,im Namen der Selbsthilfegruppe‘‘MultiplesMyelom Selbsthilfe Österreich‘‘ zu mir in mein Atelier KUNST & RAUM zu diesem Kurs einzuladen um mit Ihnen gemeinsam Papierobjekte (Bilderrahmen, Dekoratives, Mobiles, Lampenschirme, Faltobjekte, Wandbilder, Schachteln,....) aller Art zu gestalten.
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Anmeldung und nähere Details bei Sonja Pearsall
Tel: 0664/140 84 12 oder s.pearsall@multiplesmyelom.at
ELGA-Argumentarium:
Zur Information stellen wir Ihnen eine Sammlung von Fragen und Antworten (Argumentarium), die von der ELGA GmbH erstellt wurde, zur Verfügung. Informationen über ELGA finden Sie auch unter www.elga.gv.at und www.gesundheit.gv.at. Einzelne Fragen beantwortet Ihnen auch die ELGA-Serviceline von Montag bis Freitag von 7.00 – 19.00 Uhr unter der Telefonnummer 050 124 4411.
Argumentarium (im pdf-Format zum Öffnen)
NEUES MEDIKAMENT: IMNOVID
Die EMA (europäische Zulassungsbehörde) hat Pomalidomid (Imnovid®) am 5. August 2013 die Zulassung zur Behandlung des multiplen Myeloms (MM) erteilt. Pomalidomid ist in Kombination mit Dexamethason zur Behandlung erwachsener Patienten mit rezidiviertem oder refraktärem MM indiziert, die zuvor mindestens zwei Vortherapien, einschließlich Lenalidomid und Bortezomib, erhalten haben und die unter der letzten Therapie eine Progression gezeigt haben. Mit der Zulassung von Pomalidomid in Kombinatioin mit Dexamethason erhalten vorbehandelte Patienten mit mehrfach rezidiviertem multiplen Myelom, denen ansonsten kaum noch zugelassene Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen, eine neue wirksame und verträgliche Therapieoption.
Ursachen des Multiplen Myeloms sind nach wie vor nicht bekannt
Der amerikanische Krebsexperte Prof. Robert Kyle von der Mayoklinik USA, berichtete am 15. April in Tübingen über neue Erkenntnisse in der Myelom-Forschung.
Bericht (im pdf-Format zum Öffnen) |
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Aktuelle Information zur subkutanen Verabreichung von Bortezomib (Velcade®):
Der Proteasom-Hemmer Bortezomib (Velcade®) hat im September 2012 von der europäischen Zulassungsbehörde die Zulassung für die subkutane (unter die Haut) Anwendung beim MM erhalten. Ergebnisse zeigten, dass die Rate der sog. peripheren Neuropathien sank und zwar von 53% bei intravenöser auf 38% bei subkutaner Gabe.
Wichtige Information zu Revlimid (Lenalidomid)
von der EMA (European Medicines Agency),
der Europäischen Zulassungsbehörde:
Kommentar von Prim. Univ.- Prof. Dr. Heinz Ludwig: |
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Die EMA (Europäische Zulassungsbehörde) hat nach sorgfältiger Überprüfung aller verfügbaren Unterlagen bestätigt, dass das Nutzen-Risiko-Verhältnis für Revlimid in der zugelassenen Indikation positiv ausfällt. Revlimid führt zu einer Verlängerung der Überlebenszeit und ist für den Einsatz nach einer Erstlinien-Therapie in der EU zugelassen. Die Analyse aller Daten ergibt ein geringfügig erhöhtes Risiko für Haut- und andere Tumore. Für erweiterte Indikationen beim Multiplen Myelom, für die derzeit keine Zulassung vorliegt und die momentan in Studien geprüft werden, wurde eine höhere Rate an Zweittumoren beschrieben.
Zusammenfassend ist zu sagen, dass Revlimid in Kombination mit Dexamethason in der zugelassenen Indikation, nämlich bei Patienten mit mindestens einer vorausgegangen Therapie einen deutlichen Nutzen im Sinne einer Lebensverlängerung erbringt.
Presseaussendung englisch (im pdf-Format zum Öffnen)
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Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich
Obere Augartenstrasse 26-28, A-1020 Wien
Tel.: +43 (1) 29 30 887
Tel.: +43 (0) 664-140 84 12
office@multiplesmyelom.at
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Spendenkonto
Bank: Bank Austria
Kontonr.: 50662 062 631
BLZ: 12 000
IBAN: AT34 1200 0506 6206 2631
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Weiterführende
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